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    溫州“壹星釀”烘焙店爆火,一心一意為孤獨癥青年提供無障礙就業支持——

    當“星星的孩子”長大以后


    2022年08月12日 10:03   來源: 浙江工人日報   作者:孫余丹 莊越
     

      在溫州市區下呂浦溫迪路上,有一家特殊的烘焙店。

      近日,當筆者推開店門進入,眼前看到的是一名服務員正對著玻璃窗練習“歡迎光臨‘壹星釀’!边@句話。他是“星星的孩子”,孤獨癥患者。店里像他一樣的孩子,還有11個。

      這家來自“星星”的烘焙店,名叫“壹星釀”。創始人胡溫中,是雙胞胎孤獨癥孩子的父親,他的初衷是為了讓孩子生存下去。

      讓愛來,讓礙走,有故事的面包在網上爆火。

      在中國,孤獨癥患者的數量已超過1000萬人。這背后,是千萬個家庭正在面對生命不可承受之重。比孩子多活一天,是這些家庭最樸素的愿望。而胡溫中要做的,是將孩子推出去,讓他們學習像普通人一樣生活。

       無聲的默契

       面包師傅王明:“擁抱他們,你會看到他們發出的光”

      “你有新的外賣訂單,請及時處理!”上午9點,聽到外賣訂單的提示音,小章嘴里正準備蹦出的“歡迎光臨”戛然而止。他走到收銀臺前,打單、配貨,一氣呵成?上乱幻胨豌蹲×,不知道該做什么,他所有的訓練只到這一步。正在擺放面包的高小玲,馬上意識到了,她拿起物品與訂單核對后,打包、封口,擺放在外賣桌上。這期間,兩人全程沒有言語交流。

      “壹星釀”有17名普通員工和12名孤獨癥員工。工作中他們形成了一種默契:一個動作、一個眼神就知道是否需要幫助。這種默契是基于熟悉和了解,高小玲能夠一口氣說出他們每個人的特點:大A每天上午做100個蛋撻,下午做咖啡,雷打不動;小A喜歡轉圈圈,然后發出長長的一聲“呵”……大A和小A,是胡溫中的雙胞胎兒子,也是店里的老員工。

      剛轉完圈圈的小A,被葉華喊到二樓,和員工小周一起做糯米船。這里是孤獨癥員工的專屬工作區。

      由于無法應對突然的變化,孤獨癥患者在工作時,需要有人從旁指導,告訴他明確的任務指令。店內就業輔導員葉華,就是給他們發布指令的人。

      小周打開制作手冊,準備制作糯米船的餡料!包S油,40克,準!”在稱重時,他表現出特有的固執,比如黃油多了0.1克,他就要抹去一些,抹多了就再加回來,反反復復,直到電子秤上出現40的整數。來幫忙分裝的小A,會執著于將每一片杏仁片都按照順序鋪好。在無聲的配合中,糯米船制作完成,整齊地擺放在烤盤里。

      “孤獨癥的刻板行為特點,使他們在制作糕點時,會嚴格遵守每一個步驟,偷工減料是不可能發生的!痹凇耙夹轻劇惫ぷ髁巳甑拿姘鼛煾低趺髡f,學烘焙對孤獨癥患者來說不難,他們會像機器人一樣將每道工序熟記于心。王明對這種極致的刻板已經習以為常。不過,每每看到他們制作出的蛋撻餡料厚度幾乎一樣、形狀完全相同時,王明還是會不由贊嘆:“擁抱他們,你會看見他們發出的光!”

       尋找B方案

       創始人胡溫中:“陪不了他們一輩子,那就幫助他們加速進步”

      有人說,孩子喊出的第一聲爸爸和媽媽,是最動聽的?珊鷾刂蟹蚱迋z,卻遲遲沒有等來這一刻:“他們幾乎沒叫過爸爸媽媽!

      從出生到5歲,大A和小A都沒有開口說過話。胡溫中帶孩子去醫院做過各種檢查,都顯示正常。原以為“說話晚的孩子更聰明”,可2005年兄弟倆在杭州被診斷為“孤獨癥”,這給了胡溫中夫婦“當頭一棒”。

      大腦思維功能缺失、終身智力低下、精神疾病,對孤獨癥一無所知的胡溫中,在上網搜索后,第一次認識孤獨癥。他很快就意識到:這是一個終身障礙。

      一紙診斷書,給四口之家的未來上了一道“枷鎖”。從那一天起,胡溫中每天都在一種“無邊的黑”中摸索,他要為孩子找到出路。

      2005年的冬天,在廣州街邊公園的池塘里,胡溫中撲通跳下去把落水的大A拉上來,又飛奔去將跑到路中間的小A護在懷里,自己卻渾身濕冷。這是在他只身帶著兄弟倆去做康復訓練的路上發生的。那時他開始思考,如何讓孩子能夠長期進行康復訓練。兩年后,胡溫中在溫州創辦了“愛星緣”孤獨癥康復機構。

      9歲時,大A和小A進入普通學校讀書,胡溫中貼身陪讀,直到初三。但新的問題又來了,畢業后他們能去哪兒?

      成年孤獨癥患者的生存,是一個普遍性的難題。除了將他們“圈養在家里”,眼見著能力一點一滴退化外,有沒有B方案?

      于是,胡溫中輾轉臺灣、香港,步履不停到多地“取經”。2019年,胡溫中投入280萬元,創辦“壹星釀”食品公司,一心一意為“星星的孩子”釀造希望。

      在一眾烘焙店中,“壹星釀”很特別。不僅設置專屬崗位,用于招收大齡孤獨癥青年,還為心智障礙群體提供支持性就業實踐機會。目前,已開展孤獨癥青年職前培訓公益活動500余場。

      每天上午9點到下午5點,是孤獨癥員工的工作時間。盡管他們能做的很有限,比如和顧客打招呼、參與做小糕點、打印外賣單,但胡溫中知道,這些對他們來講已經是非常難得!爸挥型ㄟ^反復地教、反復地練,才能讓孤獨癥孩子去固化掌握生活的基本技能!边@也是胡溫中開辦烘焙店的初衷——既然無法陪孩子一輩子,那就在有限的時間里幫助他們加速進步。

       艱難的探索

       就業輔導員潘穩:“撕開一道口子,才能讓陽光照進來”

      三年里,“壹星釀”從市區第一橋遷到了下呂浦,并在新城和六虹橋開出了分店。至今,溫州已有1300人次孤獨癥患者在“壹星釀”或進行就業實踐、或參與公益活動。

      孤獨癥患者小澤的媽媽江姐說:“‘壹星釀’讓隱形在冰箱里的孩子們,感知到了外界的溫度!

      潘穩是店里最資深的就業輔導老師,她的工作就是給“星星的孩子”提供無障礙的就業支持。她熟悉店里每一個孩子的特性:小章能和顧客簡單對話,毛毛可以在幾秒內算出百位數的加減,小周可以獨立上下班……潘穩將“壹星釀”視為“孵化中心”,是“星星的孩子”融入社會必經的過程!八洪_一道口子,讓陽光照進來,他們才有希望!

      但這一份希望,常常壓得胡溫中透不過氣。三年來,他在“壹星釀”投入500多萬元,至今仍處于虧損狀態!爸虚g遭遇了疫情,最多的時候一個月虧了11萬元!北绕饾M大街的面包店,胡溫中的“壹星釀”負擔更重:除了普通員工,還有12名孤獨癥員工以及4名就業輔導員;店鋪的面積也要更大,要給孤獨癥孩子劃出工作區域……這些都是額外的成本。好在他還經營著一家凈水器配件公司,賺的錢用于貼補烘焙店,這才讓“壹星釀”能夠勉強維持下來。

      在最艱難的時候,胡溫中也沒有停止給孤獨癥員工發放每人每月1100元的工資!拔沂窍敫嬖V孩子,憑勞動掙錢,‘星星’也有尊嚴!

      在視頻爆火后,不少愛心人士通過各種渠道聯系胡溫中,想要捐款出一份力,他都婉拒了!叭绻銈冊诼愤^或者想吃面包時,能夠想起‘壹星釀’,來買一個面包或是一杯咖啡,就是對我們最大的支持!痹凇耙夹轻劇,顧客每消費25元,就有1元用于幫扶孤獨癥等心智障礙群體。目前已累計捐贈超7000元。

      于是,有人乘車從6公里外趕來,充值買面包;也有人向胡溫中自薦來做志愿者;機關企事業單位、金融機構紛紛來定團體餐……近日店里的生意有了起色,每日流水達到了六七千元,比之前翻了一番。

      今年6月開張的“壹星釀”六虹橋清泰景園店,是鹿城區民政引入的公益孵化項目,旨在覆蓋更多“星星的孩子”。這燃起了許多孤獨癥家庭的希望,他們帶著孩子走了進來。

      對于胡溫中來說,他越發變得矛盾。他既希望“壹星釀”能越開越多,但眼下三家店的經營依然困難重重。這條漫長看不到盡頭的路到底能走多遠,胡溫中的心里也沒有答案。

      (為保護孤獨癥患者隱私,本文提到的孩子均為化名)

    責任編輯:張永炳 
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